A esclerose lateral amiotrófica (ELA), também designada por doença de Lou Gehrig e Doença de Charcot, é uma doença neurovegetativa progressiva e fatídica, caracterizada pela degeneração dos neurónios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada.
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| 1- Zeca Afonso 2-David Níven 2-Charles Ming 4-Stephen King |
Os músculos necessitam de uma inervação patente para que mantenham a sua funcionalidade e trofismo, assim, com a degeneração progressiva dos neurónios motores (tanto superiores, corticais, quanto inferiores, do tronco cerebral e medula), ocorrerá atrofia por desnervação, observada, na clínica, como perda de massa muscular, com dificuldades progressivas de executar movimentos e perda de força muscular.
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| Esclerose Lateral Amiotrófica |
Entre as personalidades famosas afetadas por esta doença encontram-se: Lou Gehrig (jogador de baseball norte americano), David Níven (ator britânico), o físico e Prémio Nobel Stephen King, o músico contrabaixista Charles Ming e o cantor português Zeca Afonso, vítima desta doença, entre outros.
Como se trata de uma doença que ataca o sistema nervoso, até agora irreversível, incapacita o portador à medida que avança. A pessoa sente dificuldades de se locomover, comer, falar. Perde habilidade de movimentos, inclusivé das próprias mãos, não consegue ficar de pé por muito tempo pois a doença acaba por afetar toda a musculatura. Geralmente atinge pessoas mais idosas, mas há casos de pessoas que apresentam a doença na faixa dos 20 anos de idade.
À medida que a doença progride, geralmente depois da perda das habilidades de locomoção, fala e deglutição, o doente acaba por falecer (se não for submetido a tratamento paliativo, essencial para esta doença), de incapacidade respiratória quando os músculos associados à respiração são afetados.
É preciso que o paciente a partir de determinado estágio da doença, seja acompanhado de perto por outra pessoa, em função da incapacidade de executar as tarefas rotineiras. Como esta doença, na sua evolução imparável não afeta as capacidades inteletctuais, o doente fica consciente de tudo o que se passa à sua volta, do seu estado, e com lucidez acompanha toda a progressão da doença. Acrescem ainda, nesta fase terminal, as dificuldades de comunicação com outras pessoas, caso os músculos da fala se encontrem já comprometidos. Mas sempre cruelmente lúcido ...
Ninguém merece este inferno. Ainda não existe tratamento eficaz para a sua cura, dado que, considerada como uma doença rara, também se desconhece as causas da origem da esclerose lateral amiotrófica (ELA). Apenas um medicamento, de custo proibitivo, o rituol (nome comercial: Ritulek), pode retardar a evolução da doença e aumentar em alguns meses a esperança de vida do doente.
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| Dra Maria Cavaco Silva confraterniza com doentes de ELA |
Esta varia de indivíduo para indivíduo, mas, mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre os 2 e cinco anos.
Em Portugal, o Prof. Doutor Mamede de Carvalho, Médico Neurologista e Responsável pela Unidade de Neuromusculares - Departamento de Neurociências, - na qual está integrada a Consulta de Esclerose Lateral Amiotrófica, estabelecida no Centro Hospitalar Lisboa Norte - Hospital de Santa Maria, viu o seu longo trabalho em prol dos doentes com a patologia degenerativa mais severa, galardoado com uma Moção de Aplauso e Louvor atribuída pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, Brasil.2.
Segundo as palavras do Prof. Doutor Mamede de Carvalho, em entrevista concedida à comunicação social, doenças como Parkinson e Alzeimer, igualmente provenientes neurológicas e degenerativas, já têm soluções terapêuticas, nomeadamente atos cirúrgicos, no que respeita a Parkinson. Situação que, como doença rara, não ocorre com a ELA, cuja causa de morte neuronal permanece desconhecida. Assim, a respetiva cura. Apenas os cuidados paliativos e a completa dependência de terceiros resta a estes doentes.
Mas neste país que eu amo, Portugal, acontecem casos inverosímeis e totalmente absurdos, como este que chegou ao meu conhecimento. E bem de perto, infelizmente. O absurdo, a insensibilidade e injustiça do sistema burocrático, para ser mais precisa, estão na origem destas situações altamente lamentáveis:
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| Luís Miguel Catalão |
A Segurança Social, em Portugal, negou a reforma por invalidez absoluta a um homem que tem uma doença incurável e a quem restam, no máximo, dois anos de vida com qualidade. Sofre de esclerose lateral amiotrófica, tem todos os exames e atestados dos maiores especialistas, mas mesmo assim negaram-lhe a pensão. Este homem promete continuar a lutar, por ele mas também por quem está em situação semelhante, e por isso aceitou dar a cara para tentar evitar que se repita a monstruosidade.
A comunicação social divulgou largamente este caso, como prova o vídeo que inseri em último lugar, nesta publicação.
Reproduzo o oportuno comentário que um Investigador do Instituto Gulbenkian de Ciência, Vasco Barreto, escreve, à segunda feira, no portal da Associação APElA:
"Nem todas as formas de exercer esta autoridade merecem admiração e morrer em silêncio não é vergonha nenhuma, mas na semana passada poucos terão ficado indiferentes ao ouvir Luís Miguel Catalão, que sofre de esclerose lateral amiotrófica, a mesma doença incurável, progressiva e terminal ( 2-5 anos de vida, em média) que vitimou Judt e imobilizou o famoso físico Stephen Hawking. Não é difícil imaginar que uma junta médica tivesse recusado a Catalão uma reforma por invalidez, apenas porque já todos vimos sketches cómicos; inimaginável é esta situação não vir a ser alterada depois de denunciada pela SIC. Excepcionais foram mesmo a sua capacidade de descobrir vantagens no seu azar (diz que tem tempo para preparar a sua partida) e a generosidade de se lembrar de outros com idênticos problemas mas sem os seus recursos de cidadão esclarecido para lidar com as injustiças de uma máquina estatal que, de tanto poupar às cegas, nos envergonha."
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| Evento da APELA em Cascais, no paredão |
Acrescentarei apenas que o próximo dia 21 de Junho, será o dia internacional de sensibilização para aquela que é muitas vezes descrita como a pior doença do mundo - a esclerose lateral amiotrófica (ELA).
Para saber e conhecer mais, pode consultar a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), constituída a 7 de Março de 1998. O seu objetivo é informar a população em geral e os doentes em particular sobre a ELA e criar uma rede de comunicação alargada para ir dando a conhecer os avanços científicos e os direitos sociais dos doentes.
Os seus contactos são:
Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica
Telefone: 213 861 482
E-mail: apela.geral@sapo.pt
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